نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای با هدف معرفی توانمندی بیماران پروانهای، از ۲۹ تا ۳۱ تیرماه در ایستگاه مترو امام خمینی تهران برگزار شده است.
به گزارش خبرگزاری مهر، نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای (EB) با همکاری معاونت فرهنگی شرکت بهرهبرداری مترو تهران، از ۲۹ تا ۳۱ تیرماه، هر روز از ساعت ۱۵ تا ۱۹ در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) میزبان علاقهمندان بوده است.
این نمایشگاه با هدف معرفی استعدادها، توانمندیها و ظرفیتهای بیماران پروانهای و افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) برگزار شده است. در این رویداد، آثار هنری بیماران در رشتههایی همچون نقاشی، طراحی، هنرهای دستی، خیاطی و دیگر فعالیتهای هنری در معرض دید عموم قرار گرفته است.
همچنین بخشی از نمایشگاه به معرفی دستاوردهای علمی، فرهنگی و ورزشی بیماران پروانهای اختصاص دارد؛ افرادی که با وجود دشواریهای ناشی از بیماری، در حوزههای مختلف به موفقیتهای قابل توجهی دست یافته و به عنوان چهرههای علمی، هنری و ورزشی شناخته میشوند.
برگزارکنندگان این نمایشگاه با تأکید بر تغییر نگاه جامعه از «بیماری و محدودیت» به «توانمندی و امید»، معتقدند بیماران پروانهای در صورت برخورداری از حمایت و فرصتهای برابر، میتوانند نقش مؤثری در عرصههای مختلف اجتماعی ایفا کنند.
بیماری پروانهای، محدودیتی برای خلق آثار هنری نیست
ندا مرادی، بیمار پروانهای و هنرمند خیاط از زنجان، در حاشیه برگزاری نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) گفت: برگزاری این نمایشگاه فرصت ارزشمندی برای معرفی توانمندیها و هنر بیماران پروانهای است. من در حوزه خیاطی فعالیت حرفهای دارم و لباسهای اجتماع، مانتو، شومیز، شلوار و پوشاک خانگی طراحی و تولید میکنم.
وی با قدردانی از برگزارکنندگان این رویداد افزود: از همه افرادی که این فضا را برای دیده شدن هنر و تواناییهای ما فراهم کردند، تشکر میکنم. البته اگر نمایشگاه در فضایی بزرگتر و با امکانات مناسبتر برگزار میشد، قطعاً بازخورد بهتری داشت، اما همین فرصت نیز برای ما بسیار ارزشمند و امیدوارکننده است.
مرادی ادامه داد: برگزاری چنین نمایشگاههایی کمک میکند مردم ببینند که بیماران پروانهای نیز توانمند هستند و میتوانند در جامعه نقشآفرین باشند. از مسئولان میخواهیم این فرصت را در مکانهای مختلف برای ما فراهم کنند تا بتوانیم آثار و توانمندیهای خود را به نمایش بگذاریم. این موضوع هم به دیده شدن ما کمک میکند و هم باعث آشنایی بیشتر مردم با ظرفیتهای بیماران پروانهای میشود.
این هنرمند درباره میزان آگاهی جامعه نسبت به بیماری پروانهای گفت: خانه ایبی در سالهای اخیر تلاش زیادی برای معرفی این بیماری انجام داده و تا حدی هم موفق بوده است، اما هنوز در بسیاری از نقاط کشور شناخت کافی وجود ندارد. گاهی افراد تصور میکنند ما دچار سوختگی شدهایم یا برداشتهای نادرستی درباره بیماری دارند.
وی افزود: خوشبختانه امروز آگاهی جامعه پزشکی نسبت به گذشته بیشتر شده است. پیش از این، هنگام مراجعه به مراکز درمانی باید خودمان برای پزشکان و کادر درمان توضیح میدادیم که شرایط جسمی ما چگونه است و چگونه باید با ما برخورد شود، اما اکنون این وضعیت تا حدودی بهبود یافته است.
مرادی با تأکید بر ضرورت فرهنگسازی خاطرنشان کرد: آگاهیبخشی درباره بیماری پروانهای باید در مدارس، دانشگاهها، مراکز فرهنگی، ورزشی و سایر محیطهای اجتماعی گسترش یابد. افراد باید بدانند بیماران پروانهای چه شرایطی دارند و چگونه میتوانند بدون ایجاد آسیب، در کنار آنها حضور داشته باشند. هرچه آگاهی عمومی بیشتر شود، حضور و مشارکت اجتماعی بیماران نیز آسانتر و پررنگتر خواهد شد.
کد مطلب 6896094
-
کمبود پانسمان بیماران پروانهای همچنان تداوم دارد
-
تشریح سیاستهای جشنواره شعر پروانگی؛ رویدادی ادبی برای بیماران پروانهای
-
«پرواز پروانهها» با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد رونمایی شد
-
برپایی نمایشگاه نقاشی «۱۶۸ پروانه، پروانه دردانه» در نهاوند
-
«بیشهدالان» زیر چتر قانون؛ تصرف غیرقانونی به محکومیت قضایی رسید
-
فراخوان دومین رویداد رسانهای «هما» منتشر شد
-
واکنش فرماندار مشهد به ادعای سقوط شهر در اغتشاشات دی ماه ۱۴۰۴
-
سرمست: اقناع افکار عمومی، شرط موفقیت طرح پزشک خانواده است
-
فاتح بادپروا دبیر نوزدهمین جشنواره تئاتر خیابانی مریوان شد
-
حجت الاسلام کریم پور: امام جمعه باید دلسوز مردم و مردمی باشد
-
گلایه از اعتبارات قطرهچکانی؛ تانکر آب و گردشگری لیکک در انتظار تخصیص
-
نشان تعهد به مسئولیت اجتماعی سازمانی به ایرانسل اعطا شد
-
سهم ۴۶۰ هزار هکتاری گندم در الگوی کشت گلستان
-
لفاظی دوباره ترامپ علیه ایران
-
خشم صهیونیستها از اقدام نمادین مردم اسپانیا در جشن قهرمانی جام جهانی
-
شهادت یک بسیجی در جزیره قشم
-
سپاه شایعه «فعالیت پدافند در پاکدشت» را رد کرد؛ هیچ اصابتی گزارش نشد
-
۳ انفجار ناشی از تجاوز دشمن در بوشهر و دشتی؛ خسارت جانی گزارش نشد
-
سناریوهای وزارت آموزش و پرورش برای مهر ۱۴۰۵
-
تنبیه متجاوز در «الدوحه» کویت/ خط قرمز هستهای وهشدار شدید به همسایگان
-
وضعیت جوی کشور در ۷۲ ساعت آینده؛ هشدار بارشهای رگباری در ۸ استان
-
کشف آبانبار صفوی در خیابان آپادانای اصفهان؛ حفاریهای عمرانی متوقف شد
-
رضا امینیان دستیار کارگردان سینما درگذشت
-
برنامه تیمهای کشتی آزاد و فرنگی در مسابقات جهانی آذربایجان
-
روزنامههای ورزشی چهارشنبه ۳۱ تیر ۱۴۰۵
-
روزنامههای اقتصادی چهارشنبه ۳۱ تیر ۱۴۰۵
-
روزنامههای صبح چهارشنبه ۳۱ تیر ۱۴۰۵
-
روزنامههای ورزشی سهشنبه ۳۰ تیر ۱۴۰۵
-
روزنامههای اقتصادی سهشنبه ۳۰ تیر ۱۴۰۵
- خرید طلای آب شده
- قیمت موکت
- تور کربلا
- استند تسلیت
- مداحی اربعین
- دوربین مداربسته
- مرجع پاسخ معتبر پزشکان
- فروش مواد شیمیایی
- قیمت ایمپلنت
- قیمت طلا آنلاین
- قطعات لباسشویی
- بلیط هواپیما
- پرشین هتل
- نمایندگی بوش در تهران
- بهترین جراح بینی
- آموزشگاه زبان ملل
- قیمت و خرید سمعک نامرئی
- مهرینو
- تهران تایمز
- روزنامه آگاه